»Omogućimo maloj Maši djetinjstvo bez boli i svakodnevne patnje« slogan je najnovije humanitarne akcije »Trebam te«, koju je s ciljem da se još jednoj teško bolesnoj djevojčici osigura prijeko potrebno liječenje u inozemstvu pokrenula Udruga Hrabri medo. Riječ je o Maši Lučić (5) iz Zaprešića koja boluje od Arnold Chiari malformacije, rijetke bolest od koje je zimus u dalekoj Americi, a zahvaljujući dobrim ljudima koji su prikupili potreban novac, uspješno operirana Zadranka Stephanie Milda.
Kako je nakon Stephaniena liječenja na računu otvorenom isključivo za prikupljanje novca u tu svrhu preostao 1,8 milijuna kuna njezini su roditelji najavili otvaranje Zaklade ACM Stephanie. Prikupili su svu potrebnu dokumentaciju te uz pomoć zagrebačkih odvjetnika krenuli u realizaciju Zaklade kako bi se preostalim novcem pomoglo i drugoj djeci oboljeloj od ove opake bolesti.
Prva prilika da se to i učini upravo je slučaj male Maše, no kako to kod nas obično i biva, zapelo je sve na krutoj i neumoljivoj administraciji. Papirologija koju su Stephanieni roditelji, Anita i Ivica Milda poslali, još je na adresi Ministarstva uprave, a tamo kažu kako je, na žalost, procedura registracije zaklada komplicirana i prethode joj odobrenje Ministarstva zdravlja i Ministarstva socijalne politike i mladih. Ističu, međutim, kako bi se prije nego registracija bude dovršena možda, ipak moglo u dogovoru s Centrom za socijalnu skrb koji nadzire potrošnju novca s dječjih računa nešto dogovoriti zbog hitnosti.
– Ruke su nam vezane. Mi ne možemo podignuti novac i dati ga Maši, iako joj želimo pomoći. Ako itko zna kroz što to dijete i njezini roditelji svakodnevno prolaze, onda smo to mi. Da možemo, prebacvili bismo joj sav novac s računa, ali za svaku lipu trebamo odobrenje Centra za socijalnu skrb – ogorčeno pojašnjava Anita Milda, majka malene Stephanie kojoj u rujnu slijedi kontrola u Chicagu.
To je zato što se ACM ne može izliječiti već samo zaliječiti, objašnjava majka Anita. Stephanie još ima jednu cistu koju treba držati pod kontrolom, a možda ju bude trebalo i ukloniti.
Malena Maša operirana je kod istog liječnika u Zagrebu, nakon čega je dobila epilepsiju, a u srpnju bi trebala k dr. Davidu Frimu u Chicago, koji je doslovno spasio Stephanie. Mašino liječenje koštalo bi oko 975.000 kuna.
– Mi smo papire za Zakladu predali odavno, ali stalno je nešto nedostajalo. Vraćali su nam dokumentaciju doslovno radi zareza ili točke, mijenjao se i zakon u međuvremenu – kaže Anita Milda koja bi, ukoliko bi se oglušila o zakonske odredbe za raspolaganje novcem na Stephanienu računu, mogla imati ozbiljne posljedice.
Izvor: Zadarski list