Na žalost, kako udruga ovisi o finaciranju putem projekata svake godine suočeni su s istom neizvjesnosti, što će biti odobreno, a što ne? I sada čekaju hoće li im biti odobreni projekti za zapošljavanje psihologa i fizioterapeuta
Treba uvijek u svemu tome pronaći nešto iz čega ćete crpiti svoju snagu. Za mene je to sveti Ante, svetac kojem se molim, kaže Branka Špralja, predsjednica Društva oboljelih od multiple skleroze Zadarske županije, i sama oboljela od ove komplicirane i opake bolesti. Na Blagdan sv. Ante ova udruga otvorila je svoja vrata građanima Zadra i županije kako bi se pobliže upoznali s radom Društva, ali i s problemima na koje svakodnevno nailaze osobe oboljele od multiple skleroze.
Okolina i genetika
Multipla skleroza poznata je i pod imenom “bolest s tisuću lica”. Ova kronična bolest koja napada središnji živčani sustav, što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i leđnu moždinu te bolest može progresirati do te mjere da oboljela osoba završi u invalidskim kolicima. Točan uzrok još uvijek je nepoznat te je nepredvidljiva tijeka, no istraživanja pokazuju da se radi o autoimunoj bolesti koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, a utjecaj ima i genetika. Javlja se u svim životnim dobima, pa tako i zadarska udruga broji 90-ak članova svih dobi, a nakon što je jednom dijagnosticirana predstavlja cjeloživotnu borbu držanja brojnih simptoma pod kontrolom.
Tajnica Društva Đurđica Nižić pojašnjava kako se udruga uglavnom financira putem projekata koje sami pišu, a na taj način financiraju i 11 zaposlenih koji su prijeko potrebni u radu s njihovim članovima. Tu su i sredstva od Grada i Županije, koja su svakako dobro došla, ali su uglavnom neredovita i nedostatna.
– Momentalno imamo jedan siguran trogodišnji program kroz koji zapošljavamo sedam asistenata. Sad nam je završio projekt kroz koji smo zapošljavali psihologa i koji smo ponovno poslali na Ministarstvo zdravlja, a na Ministarstvo socijalne politike i mladih poslali smo projekt za zapošljavanje fizioterapeuta. Preko javnih radova već smo zaposlili asistenta koodinatora, to je jedan dečko s invaliditetom, a istim putem nadamo se zaposliti stručnog suradnika i osobu za pomoć u kući, govori Nižić.
Na žalost, kako udruga ovisi o finaciranju putem projekata svake godine suočeni su s istom neizvjesnosti, što će biti odobreno, a što ne? I sada čekaju hoće li im biti odobreni projekti za zapošljavanje psihologa i fizioterapeuta, a Nižić upozorava na jednu nelogičnost. Naime, iako bi projekt trebao početi od 1. lipnja, natječaj je raspisan od 15. svibnja i traje do 19. lipnja, do kada se neće znati kome su odobrena sredstva, a zadarsko Društvo ne može si dopustiti rizik da prima unaprijed jer jednostavno nemaju novaca pa su prisiljeni čekati.
Spoznaja o bolesti
Spoznaja da bolujete od ove bolesti može biti itekako teška, kaže Špralja, a kako bi se oboljeli lakše nosili s tom spoznajom pomaže im psihologinja Jelena Gambiraža koja najviše radi s mladima, novooboljelima, ali i obiteljima oboljelih. Fizioterapeut bi odlazio u domove udaljenih članova u čitavoj županiji kojima je teško, pa gotovo i nemoguće, dolaziti do Zadra za svaku sitnicu i prijeko potrebnu terapiju.
Primarna aktivnost Društva, pojašnjava Špralja, je ponuditi što raznolikiji sadržaj članovima kako bi se okupili na jednom mjestu, međusobno komunicirali i družili se. Njihove aktivnosti su raznolike, počevši od predavanja na različite teme, od matične mliječi, zdrave prehrane i zdravog načina života, do eteričnih ulja. Nedavno je završen tečaj talijanskog jezika koji je vodila jedna članica udruge. Na žalost, zbog svog stanja, rijetko kad su u prilici na jednom mjestu okupiti veći broj članova.
I u 21. stoljeću osobe s invaliditetom danas se susreću s brojnim preprekama koje im otežavaju život, pa tako i oboljeli od multiple skleroze.
– Malo je rampi, pa i naše ulice su neprilagođene s rubnicima i asfaltom razbijenim korijenjem stabala. Na puno mjesta nema liftova, a da ne govorimo o invalidskim mjestima za parkiranje. U većini slučajeva kad se želim parkirati na mjesto za invalide malo ih je, a tu i tamo budu zauzeta s automobilima bez oznake invalidnosti, napominje Špralja.
Jesu li vidljivi u svome gradu i imaju li građani “sluha” za njihove probleme, Špralja kaže:
– Danas su ljudi usredotočeni na sebe i svoju situaciju i ljudi koji su zdravi ne primjećuju toliko invalidne osobe. Neki primjećuju, neki ne, kako tko.
Ni bolest ne može zaustaviti umjetnost
Danima otvorenih vrata u udruzi željelo se o radu Društva informirati javnost. Također predstavljeni su i radovi nekih članova. Izložene su oslikane majice na kojima su slike koje je, držeći kist u ustima, oslikao član udruge Nenad Kolega. Zadarskoj javnosti od prije je poznat po izradi svojih mozaika od školjki. No, na žalost, zbog progresije bolesti više nije u mogućnosti raditi rukama.Također, u popodnevnim satima čitane su pjesme članice Eli Kralj koja je objavila zbirku poezije.
Udruga djeluje na adresi Josipa bana Jelačića 18 u Zadru.
Izvor: Zadarski list
