Priča o maloj djevojčici, jednogodišnjoj Ivani Ukalović iz Poličnika pokraj Zadra, kojoj svaki plač može biti smrtonosan, šokirala je cijelu Hrvatsku. Zbog rascjepa kralježnice i Arnold-Chiari malformacije s kojima je rođena, ovoj maloj djevojčici se u trenutku plača prekida dotok kisika u mozak, pa je roditelji Emina i Šime moraju reanimirati.
Svakog dana i po nekoliko puta dnevno doslovno je vraćaju u život. Kad malena zaplače, cijela poplavi i srce joj stane, a majka i otac tada joj masiraju srce i upuhuju zrak kako bi opet oživjela. Za ovu djevojčicu svaka temperatura i povraćanje može biti kobno, a kako je zbog teških dijagnoza oboljela od afektivne respiratorne krize, brižni roditelji u svakom trenutku dana i noći moraju paziti da Ivana ne napravi ono što je najprirodniji ‘posao’ svake bebice, njezine vršnjakinje – da ne zaplače.
Iako još beba, Ivana je dosad prošla brojne operacije, a sada je čeka još jedna teška borba: zbog Arnold–Chiari malformacije kičmena kost joj urasta u mali mozak mora na operaciju za koju roditelji, koji žive od četiri tisuće kuna plaće oca policajca i porodiljne naknade, nemaju novca.
A nju borba s bolešću, zdravstvenom birokracijom i liječenjem čeka, na žalost, cijeli život.
Arnold-Chiari malformacija, zbog koje malena Iva što prije treba operaciju, ista je bolest od koje boluje Stephanie Milda, sada sedmogodišnja djevojčica iz Zadra koja je prije tri godine na noge digla cijelu Hrvatsku. Šira javnost tada je praktički prvi put čula za ovaj rijedak sindrom, a njezina borba s teškom dijagnozom i loše obavljenim operativnim zahvatom u Hrvatskoj koji joj je praktički pogoršao ionako teško zdravstveno stanje, u do tada neviđenom lancu dobrote digla je na noge cijelu zemlju. U rekordnom roku prikupljen je novac na njezinu operaciju SAD-u gdje ju je operirao dr. sc. David Frim, predstojnik pedijatrijske neurokirurgije i stručnjak za kongenitalne anomalije živčanog sustava u Sveučilišnom medicinskom centru u Chicagu.
Nakon operacije u rujnu 2012. godine Stephanien život krenuo je putem sretnog djetinjstva, a njezin roditelji su krajem 2013. godine pokrenuli Zakladu upravo za pomoć mališanima s ovom dijagnozom i njihovim roditeljima.
– Od trenutka kad ste priču objavili, primila sam nebrojeno poziva od poznatih i nepoznatih ljudi vezano uz malenu Ivanu. Odmah ujutro stupila sam u kontakt s njezinim roditeljima i razgovarala s mamom Eminom. Napravit ćemo sve da im pomognemo jer znam što prolaze. Naša zaklada posvećena je upravo djeci s Arnold-Chiari malformacijom, to je rijetka teška bolest, o njoj se ne zna puno i svaka pomoć roditeljima je dobrodošla. Tako je i nama bilo.
Zato ćemo medicinsku dokumentaciju od malene poslati svim stručnjacima za ovu bolest koji surađuju s našom zakladom, a vjerujte, to su najveći domaći i svjetski autoriteti za Arnold-Chiari kako bismo što prije saznali gdje će se i kada djevojčica operirati, kaže nam Anita Milda, mama male Stephanie koja je sa svojom djevojčicom prolazila istu kalvariju dijagnoze i operacije kao i obitelj Ukalović sa svojom Ivanom.
Ona, kaže nam, iz prve ruke zna kako borba s ovom dijagnozom traje cijeli život. I njezina Stephanie, koja je u rujnu postala ponosna prvašica, i sada ima problema zbog iskakanja diska kao posljedice bolesti odnosno operacije, i zbog toga joj sad trpi jednjak, teže guta i ima vrtoglavice.
– Na žalost, to je takva bolest, naša Stephanie imala je uspješnu operaciju i na putu je prema oporavku i sve ćemo napraviti kako bismo i maloj Ivani, koja to sve prolazi, i njezinim roditeljima pomogli i bili potpora što god im zatreba – kaže Anita Milda.
A Ukalovićima, koji uz Ivanu imaju još jednu djevojčicu, svaka će pomoć biti potreba. Naime, cijela obitelj živi od 4000 plaće oca policajca i 1600 kuna porodiljne naknade koju prima majka Emina. Kako su do sada već podignuli jedan kredit, svaki novi trošak za njih je financijsko opterećenje koje sve teže podnose.
– Imamo ogromnu ljubav, no nažalost zbog nedostatka novca nećemo biti u mogućnosti joj pomoći kad to bude potrebno. Ali, jednostavno to nećemo prihvatiti i učinit ćemo sve što možemo, kazali su nam jučer Emina i Šime.
Izvor: SD/ZDanas
