Život joj je ugrožen: Mlada Zadranka Anđela Piplović boluje od rijetkog Rett sindroma. Život s bolešću može joj olakšati jedino liječenje u nizozemskom Maastrichtu
Zadranka Anđela Piplović (20) boluje od Rett sindroma koji u Hrvatskoj ima svega 28 djevojaka i djevojčica. Jedna je od najstarijih pacijentica i najtežih slučajeva s tom bolešću.
Riječ je o poremećaju gena koji se javlja isključivo u ženske populacije. Prate ga epilepsija, cerebralna paraliza, Parkinsonova bolest i autizam te poremećaji rada unutrašnjih organa, zbog čega djevojke rijetko dožive odraslu dob. Anđelin život je ugrožen, a pomoći joj može jedino liječenje izvan Hrvatske.
– Kad se Anđela rodila, činilo se da će biti kao i sva druga zdrava djeca. Ali nakon prvog rođendana njezin razvoj se usporio. Prohodala je s dvije godine, a progovorila tek s navršene tri – govori Anđelina mama Žana dodajući kako je Anđela u dobi od četiri godine dobila prvi napadaj epilepsije, nakon kojeg je izgubila govor te nije više mogla koristiti ruke i funkcionirati kao ranije. Rett sindrom dijagnosticirali su joj s 13 godina. Iako s roditeljima ne može razgovarati, mama Žana tvrdi da se s kćeri dobro razumije. Anđela je jako emotivna te komunicira očima i osmijehom.
– Kad je nešto boli, krenu joj suze niz lice jer ne može glasno plakati. Ako smo mi zabrinuti, samo nam se nasmiješi, kao da nam želi reći da će sve biti dobro – govori tata Pero. Anđeli se stanje stalno pogoršava. Teži svega 28 kilograma i zahtijeva cjelodnevnu brigu roditelja.
– I po nekoliko puta dnevno moramo je okretati u krevetu, mijenjati pelene, katetere… Hranimo je na enteralnu pumpu. Anđela ima unaprijed određenu dnevnu dozu kalorija koje mora primiti. Ne može jesti ni piti na usta. Iscrpljena je od stalnih napadaja i imunitet joj je uništen – rekla je majka dodavši kako je Anđela prerasla pedijatrijsku dob, a s Rettovim sindromom u odraslih naši liječnici, tvrdi, nemaju mnogo iskustva.
– Anđela je njima jedini takav slučaj što se tiče težine simptoma. S obzirom na to da ih u svijetu ima dosta, njih 350.000, djevojke i žene dožive i do 50, 60 godina. Imaju dobru dijagnostiku, lijekove i bolnice koje se bave istraživanjima – kaže Žana.
Pomozite!
Jedna od iskusnijih je klinika u nizozemskome Maastrichtu. Prof. dr. sc. Ingeborg Barišić, liječnica Klinike za dječje bolesti Zagreb i predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti, govori da osobno nema iskustva s liječenjem Rett sindroma u Nizozemskoj. Tvrdi da je moguće da imaju neko kliničko ispitivanje s nekim novim lijekom, no rezultati takvih ispitivanja su ipak neizvjesni. No ona roditeljima daje nadu.
Anđelino liječenje i boravak majke u Nizozemskoj pokrit će HZZO, no ne i trošak sanitetskog prijevoza avionom i smještaj Anđelina oca.
Djevojci se može pomoći pozivom na 060 9002, uplatom na HR6323600003510181498 ili odlaskom na humanitarni koncert 6. veljače u 19 sati u HNK Zadar.
ZDdanas/24sata.hr
Foto: Dino Stanin
